蘇相宜曾是翻譯資格考試的一名考生，是第四屆翻譯資格考試征文特別獎(jiǎng)的獲得者，在與相宜見面之前，“玻璃女孩”、“骨折”、“瓷娃娃”這些詞在我心里給她畫了個(gè)初步的輪廓。當(dāng)我有機(jī)會(huì)走訪這個(gè)姑娘，走近她的身邊、走進(jìn)她的內(nèi)心的時(shí)候，才發(fā)現(xiàn)這是個(gè)不一樣的“瓷娃娃”。
即使翅膀斷了 心也要飛翔?
“蘇相宜，女，重慶市萬(wàn)州區(qū)人。她是一名棄嬰，患有罕見的先天性脆骨病，先后骨折16次，被人們稱為‘玻璃姑娘’。因身患脆骨病不能行走，無(wú)法上學(xué)讀書，她在輪椅上自學(xué)了小學(xué)至高中的全部課程，郵購(gòu)教材學(xué)完4年大學(xué)英語(yǔ)。2009年自學(xué)電腦，用網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)作和翻譯文學(xué)作品投稿，寫作之余，在輪椅上自理家務(wù)。2011年養(yǎng)父母先后辭世，她自立自強(qiáng)開始新的生活?！边@段網(wǎng)上對(duì)相宜的簡(jiǎn)介讓我想到了張海迪曾經(jīng)說過的“即使翅膀斷了，心也要飛翔”。
我問了幾個(gè)同事，如何用一個(gè)詞來(lái)描述自己所了解的蘇相宜，“堅(jiān)毅”、“陽(yáng)光”、“聰慧”我又得到了3個(gè)新的關(guān)鍵詞。
如約到了相宜的家里，打開門的一剎那，我還是愣了一下，爽朗的笑聲、上揚(yáng)的嘴角、精心打扮的衣飾、化著淡妝，若不是坐在輪椅上、身材嬌小了一些，這分明就是個(gè)熱愛生活的普通姑娘！?
相宜和另外一個(gè)成骨不全癥的姑娘合租了一套房子，也許是為了方便輪椅行動(dòng)，房間里除了沙發(fā)、茶幾、床之外并沒有多余的擺設(shè)，顯得干凈而整潔。
成骨不全癥，英文名縮寫OI，民間又稱脆骨病，是由膠原蛋白基因或相關(guān)基因突變導(dǎo)致的遺傳性結(jié)締組織病，患者通常身材嬌小、易骨折，因此被稱為“瓷娃娃”，是發(fā)生概率萬(wàn)分之一的罕見病。1986年出生的相宜就是這萬(wàn)分之一，她出生就被父母拋棄，后被一對(duì)好心的夫婦收養(yǎng)。
她小時(shí)候前前后后骨折了十幾次，學(xué)校不敢接收這樣的學(xué)生，極度渴求知識(shí)的相宜最終沒有機(jī)會(huì)走進(jìn)學(xué)校的大門，“我小時(shí)候基本沒有下過樓，書就是我的伙伴”，她深知“不能虛度光陰，知識(shí)才能改變命運(yùn)”，居然靠自學(xué)完成了從小學(xué)到大學(xué)的全部課程！
學(xué)習(xí)是個(gè)苦差事，自學(xué)更是難上加難。在養(yǎng)父母的幫助下，相宜自學(xué)了六年的小學(xué)課程。但是面對(duì)初中復(fù)雜的學(xué)科知識(shí)，特別是自己從來(lái)沒有接觸過的英語(yǔ)，相宜犯了愁，“我連26個(gè)字母都認(rèn)不全，聽音標(biāo)磁帶如聽天書”?！扒谀苎a(bǔ)拙”就是相宜的學(xué)習(xí)方法，在大學(xué)生志愿者的幫助和輔導(dǎo)下，相宜逐漸掌握了音標(biāo)、學(xué)會(huì)了語(yǔ)法、詞匯量越來(lái)越大，慢慢能寫小故事了。
2009年，相宜終于有了自己的電腦，“當(dāng)時(shí)我覺得自己開始跟世界有了連接，我可以自己選朋友了！”說到這里，相宜已經(jīng)抑制不住自己激動(dòng)的心情，當(dāng)時(shí)的她用電腦購(gòu)物、寫作，在英語(yǔ)博客上與網(wǎng)友們談天說地，是電腦和網(wǎng)絡(luò)帶給她了一個(gè)新的世界，也讓她接觸到了更多的新知識(shí)，她再也不用費(fèi)盡心思讓父母去各大書店找書了。
花要葉扶 人要人幫
2011年養(yǎng)父母相繼去世徹底改變了相宜的生活，她不再是那個(gè)爸爸媽媽可以保護(hù)的孩子了，擦干眼淚重新出發(fā)吧。依賴著父母的照顧，相宜在生活上不能自理，不會(huì)做飯、不會(huì)自己洗澡，更不用說獨(dú)自“走”出家門了。后來(lái)，她搬了家，根據(jù)自己的情況改造了廚房、衛(wèi)生間淋浴，開始學(xué)著自己做飯、自己洗漱、自己照顧自己。
2011年10月，她加入了重慶青年助學(xué)志愿者協(xié)會(huì)，負(fù)責(zé)宣傳、聯(lián)絡(luò)等工作，多次參加各種公益活動(dòng)、志愿服務(wù)。她還主動(dòng)承擔(dān)了重慶青年助學(xué)志愿者協(xié)會(huì)的公益淘寶網(wǎng)店的經(jīng)營(yíng)工作，她也開始感受到幫助別人的快樂。她在重慶志愿服務(wù)網(wǎng)上這么介紹自己“沒進(jìn)過學(xué)堂，不妨礙我自學(xué)接近知識(shí)；從不能行走，不影響我以善心服務(wù)社會(huì)”。
2014年注定是相宜生命中很重要的一個(gè)節(jié)點(diǎn)，她來(lái)到了天津武清，接受了國(guó)內(nèi)成骨不全癥專家的手術(shù)治療，經(jīng)過4年的康復(fù)鍛煉，現(xiàn)在的她已經(jīng)可以扶著助行器行走了。相宜十分感恩當(dāng)時(shí)的主治醫(yī)生任秀智，“國(guó)內(nèi)治療罕見病醫(yī)生非常少，確實(shí)不是每個(gè)地方都能治，也不是每個(gè)罕見病患者都有機(jī)會(huì)得到及時(shí)有效的治療，而我是幸運(yùn)的”。
相宜在天津住了五年從未想過離開，除了看病、治病，還有一個(gè)原因就是太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心。這是一家由罕見病患者魏瑞紅發(fā)起、民政注冊(cè)，致力于為成骨不全癥等罕見病群體及其家庭提供心理支持與社會(huì)服務(wù)的非營(yíng)利性公益組織。通過專業(yè)心理疏導(dǎo)、多方共同參與進(jìn)行社會(huì)關(guān)懷活動(dòng)等方式，促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見病群體的理解和關(guān)愛，推動(dòng)醫(yī)療、教育等領(lǐng)域?qū)币姴∪后w心理健康的支持和重視，使罕見病群體提升自信、悅納自我、發(fā)揮潛力、超越身心障礙積極融入社會(huì)。
加入太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心后，相宜在空閑時(shí)間去做病房義工，她給患同樣疾病的小孩子們講“病房課堂”，慢慢地她也找到了自己努力的方向。在這里，相宜還實(shí)現(xiàn)了自己身份的轉(zhuǎn)變，從志愿者變身為全職公益人，參與到了整個(gè)中心的項(xiàng)目管理、宣傳、平臺(tái)運(yùn)營(yíng)等工作中，“朝九晚五的工作充實(shí)而忙碌”。
相宜自豪地說，在太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心，她每年參與幫助大約1000人次的患者，其中印象最深的是2016年11月那場(chǎng)瓷娃娃婚禮。新娘梁正英患有成骨不全癥，2014年來(lái)到武清區(qū)人民醫(yī)院接受治療。長(zhǎng)達(dá)2年的治療期，男友黃志偉一直陪在她的身邊。2016年7月，在梁正英出院的時(shí)候，她告訴太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心的負(fù)責(zé)人魏瑞紅，說他們兩人打算結(jié)婚，但是沒有條件辦婚禮。11月，在梁正英返回天津做復(fù)查的時(shí)候，太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心聯(lián)合多家愛心機(jī)構(gòu)，幫兩人在醫(yī)院住院部舉辦一場(chǎng)簡(jiǎn)單而隆重的婚禮，為他們圓了這個(gè)心愿。
成骨不全癥等罕見病，以及一些先天或嬰幼兒時(shí)期獲得的殘障，往往從一開始就改變了家庭成員的角色和分工。家人通常給予個(gè)體許多照料，個(gè)體長(zhǎng)期依賴家人。群體獨(dú)立自主意識(shí)缺乏，獨(dú)立生活和社交能力較差，家庭負(fù)擔(dān)重。一方面，疾病、殘障群體通常被認(rèn)為是弱勢(shì)的、失能的，是只需要被救助的對(duì)象；另一方面，這個(gè)群體中的一些個(gè)人被塑造成了身殘志堅(jiān)的高大全形象，這使得大眾對(duì)這個(gè)群體，甚至群體中的一部分人也對(duì)自身產(chǎn)生了片面的認(rèn)知。同時(shí)，很多為殘障群體服務(wù)的機(jī)構(gòu)和組織還停留在單向地為這個(gè)群體提供救助、服務(wù)和關(guān)懷，缺乏對(duì)殘障個(gè)體發(fā)展的認(rèn)識(shí)和潛能的發(fā)掘。對(duì)弱勢(shì)群體的服務(wù)和救助是必要的，但同時(shí)應(yīng)該培養(yǎng)每個(gè)人自立生活的能力。為了更好完成工作，相宜不斷學(xué)習(xí)心理學(xué)知識(shí)，并考取了社工師證書，她說：“我要學(xué)會(huì)怎么正確幫人，他們需要的不僅僅是經(jīng)濟(jì)支持，我們更要教會(huì)他們?cè)诟纳粕眢w的同時(shí)學(xué)會(huì)融入社會(huì)，‘助人自助’才是解決方法”。
初心不改 堅(jiān)持所愛
“可能我跟別人的區(qū)別只是，我做事情的時(shí)候是坐在輪椅上的，我們一樣可以愛音樂、愛生活、愛自己”這是相宜在自己朋友圈里寫的一句話。
聊起剛剛結(jié)束的旅行，相宜臉上始終洋溢著光彩，“我剛剛完成了在青海一周的旅行，我去了祁連山，我還去了青海湖”，這已經(jīng)不是她第一次出遠(yuǎn)門了，除了北京，她還利用工作機(jī)會(huì)和假期去了云南、上海、杭州、濟(jì)南、三亞，她說她的夢(mèng)想就是能去到更多的地方?！霸S多人會(huì)覺得殘疾人很麻煩，下雨了怎么辦？刮風(fēng)了怎么辦？出門的路線怎么規(guī)劃？這一系列困難在腦子里想一遍之后，出門的念頭也就被打消了。但我不一樣，我希望讓更多的人看到我，一方面，我們是罕見病患者，如果大家對(duì)我們多一些了解，在自己家里遇到同樣情況的時(shí)候就能早發(fā)現(xiàn)早治療；另一方面，我希望我們國(guó)家的無(wú)障礙環(huán)境越來(lái)越好，現(xiàn)在有很多城市的無(wú)障礙設(shè)施已經(jīng)建設(shè)很好了，但是依然存在需要改進(jìn)的地方，這就需要我們自己去體驗(yàn)，我會(huì)向相關(guān)部門提出我的意見，希望幫助城市的無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)越來(lái)越完善，殘疾人的生活越來(lái)越便利?！?/span>
我問相宜，你的愛好是什么？她說英語(yǔ)和文學(xué)都是她舍棄不了的東西。當(dāng)初她自學(xué)外語(yǔ)所付出的艱辛依然歷歷在目，沒有同學(xué)練習(xí)對(duì)話，她幾十上百遍地跟磁帶讀課文，學(xué)英語(yǔ)的十幾年間她用壞了四臺(tái)收錄機(jī)三臺(tái)隨身聽；沒有老師解答難題，只能靠父母奔波在全城各書店為她尋找輔導(dǎo)書。
功夫不負(fù)有心人，2010年5月，她原創(chuàng)的《黑洞八小時(shí)》登上了知名少兒刊物《故事大王》；6月她第一篇翻譯童話《風(fēng)在歌唱》出現(xiàn)在《童話世界》雜志封面。2016年，她參與翻譯的《你好，我是阿斯伯格女孩》正式出版發(fā)行。
相宜曾在自己的文章里寫道：“我沒忘記自己的翻譯夢(mèng)。這幾年陸續(xù)有三十余篇翻譯文章發(fā)表于《新東方英語(yǔ)》、《讀者》、《譯林》等國(guó)家級(jí)期刊，《少年文藝》還給我的譯文及原創(chuàng)小說做了一期“蘇相宜作品小輯”。都說翻譯是譯者的二次創(chuàng)作，我采取當(dāng)年記單詞的辦法——‘以勤補(bǔ)拙’，反復(fù)打磨直到文字確切傳達(dá)原文包含的情志和文化。我在一個(gè)海外兒童文學(xué)網(wǎng)站發(fā)現(xiàn)一篇關(guān)于日本名著《平家物語(yǔ)》的英文傳奇故事，我英譯漢的時(shí)候查閱眾多百科詞典，對(duì)于一些有文化背景的名詞我還請(qǐng)教了外國(guó)朋友，翻譯過程成為了我增長(zhǎng)歷史知識(shí)的歷程。我投稿的前幾家刊物回復(fù)說文章冗長(zhǎng)，我花了大半月精簡(jiǎn)，再次收到退稿信，說內(nèi)容不適合少年兒童，我覺得不適合是我翻譯表達(dá)水平不夠造成的，重振旗鼓，數(shù)易其稿，終于《兒童文學(xué)》愿意刊登，但第二年才排得上隊(duì)，我答應(yīng)等待。2012年，我的翻譯童話《看不見的歌者》登上《兒童文學(xué)》，后被《青年文摘》轉(zhuǎn)載，貼吧里有小讀者說這個(gè)故事把他感動(dòng)哭了。我感到兩年的漫長(zhǎng)等待值得了！故事和人一樣，是金子人們終會(huì)看見你的光芒。選擇文字之路，我就甘愿踏上寂寞的長(zhǎng)征?！?/span>
關(guān)于相宜未來(lái)的規(guī)劃，她說她已經(jīng)離開太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心的工作崗位，她感恩這段工作經(jīng)歷，愿意繼續(xù)做太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心的志愿者，但是她依然堅(jiān)守著“熱愛文學(xué)和英語(yǔ)”的初心，覺得自己更加適合文字工作，“我還想多翻譯幾本書”。
