蘇相宜曾是翻譯資格考試的一名考生，是第四屆翻譯資格考試征文特別獎的獲得者，在與相宜見面之前，“玻璃女孩”、“骨折”、“瓷娃娃”這些詞在我心里給她畫了個初步的輪廓。當我有機會走訪這個姑娘，走近她的身邊、走進她的內(nèi)心的時候，才發(fā)現(xiàn)這是個不一樣的“瓷娃娃”。
即使翅膀斷了 心也要飛翔?
“蘇相宜，女，重慶市萬州區(qū)人。她是一名棄嬰，患有罕見的先天性脆骨病，先后骨折16次，被人們稱為‘玻璃姑娘’。因身患脆骨病不能行走，無法上學讀書，她在輪椅上自學了小學至高中的全部課程，郵購教材學完4年大學英語。2009年自學電腦，用網(wǎng)絡創(chuàng)作和翻譯文學作品投稿，寫作之余，在輪椅上自理家務。2011年養(yǎng)父母先后辭世，她自立自強開始新的生活?！边@段網(wǎng)上對相宜的簡介讓我想到了張海迪曾經(jīng)說過的“即使翅膀斷了，心也要飛翔”。
我問了幾個同事，如何用一個詞來描述自己所了解的蘇相宜，“堅毅”、“陽光”、“聰慧”我又得到了3個新的關(guān)鍵詞。
如約到了相宜的家里，打開門的一剎那，我還是愣了一下，爽朗的笑聲、上揚的嘴角、精心打扮的衣飾、化著淡妝，若不是坐在輪椅上、身材嬌小了一些，這分明就是個熱愛生活的普通姑娘！?
相宜和另外一個成骨不全癥的姑娘合租了一套房子，也許是為了方便輪椅行動，房間里除了沙發(fā)、茶幾、床之外并沒有多余的擺設(shè)，顯得干凈而整潔。
成骨不全癥，英文名縮寫OI，民間又稱脆骨病，是由膠原蛋白基因或相關(guān)基因突變導致的遺傳性結(jié)締組織病，患者通常身材嬌小、易骨折，因此被稱為“瓷娃娃”，是發(fā)生概率萬分之一的罕見病。1986年出生的相宜就是這萬分之一，她出生就被父母拋棄，后被一對好心的夫婦收養(yǎng)。
她小時候前前后后骨折了十幾次，學校不敢接收這樣的學生，極度渴求知識的相宜最終沒有機會走進學校的大門，“我小時候基本沒有下過樓，書就是我的伙伴”，她深知“不能虛度光陰，知識才能改變命運”，居然靠自學完成了從小學到大學的全部課程！
學習是個苦差事，自學更是難上加難。在養(yǎng)父母的幫助下，相宜自學了六年的小學課程。但是面對初中復雜的學科知識，特別是自己從來沒有接觸過的英語，相宜犯了愁，“我連26個字母都認不全，聽音標磁帶如聽天書”。“勤能補拙”就是相宜的學習方法，在大學生志愿者的幫助和輔導下，相宜逐漸掌握了音標、學會了語法、詞匯量越來越大，慢慢能寫小故事了。
2009年，相宜終于有了自己的電腦，“當時我覺得自己開始跟世界有了連接，我可以自己選朋友了！”說到這里，相宜已經(jīng)抑制不住自己激動的心情，當時的她用電腦購物、寫作，在英語博客上與網(wǎng)友們談天說地，是電腦和網(wǎng)絡帶給她了一個新的世界，也讓她接觸到了更多的新知識，她再也不用費盡心思讓父母去各大書店找書了。
花要葉扶 人要人幫
2011年養(yǎng)父母相繼去世徹底改變了相宜的生活，她不再是那個爸爸媽媽可以保護的孩子了，擦干眼淚重新出發(fā)吧。依賴著父母的照顧，相宜在生活上不能自理，不會做飯、不會自己洗澡，更不用說獨自“走”出家門了。后來，她搬了家，根據(jù)自己的情況改造了廚房、衛(wèi)生間淋浴，開始學著自己做飯、自己洗漱、自己照顧自己。
2011年10月，她加入了重慶青年助學志愿者協(xié)會，負責宣傳、聯(lián)絡等工作，多次參加各種公益活動、志愿服務。她還主動承擔了重慶青年助學志愿者協(xié)會的公益淘寶網(wǎng)店的經(jīng)營工作，她也開始感受到幫助別人的快樂。她在重慶志愿服務網(wǎng)上這么介紹自己“沒進過學堂，不妨礙我自學接近知識；從不能行走，不影響我以善心服務社會”。
2014年注定是相宜生命中很重要的一個節(jié)點，她來到了天津武清，接受了國內(nèi)成骨不全癥專家的手術(shù)治療，經(jīng)過4年的康復鍛煉，現(xiàn)在的她已經(jīng)可以扶著助行器行走了。相宜十分感恩當時的主治醫(yī)生任秀智，“國內(nèi)治療罕見病醫(yī)生非常少，確實不是每個地方都能治，也不是每個罕見病患者都有機會得到及時有效的治療，而我是幸運的”。
相宜在天津住了五年從未想過離開，除了看病、治病，還有一個原因就是太陽語罕見病心理關(guān)懷中心。這是一家由罕見病患者魏瑞紅發(fā)起、民政注冊，致力于為成骨不全癥等罕見病群體及其家庭提供心理支持與社會服務的非營利性公益組織。通過專業(yè)心理疏導、多方共同參與進行社會關(guān)懷活動等方式，促進社會對罕見病群體的理解和關(guān)愛，推動醫(yī)療、教育等領(lǐng)域?qū)币姴∪后w心理健康的支持和重視，使罕見病群體提升自信、悅納自我、發(fā)揮潛力、超越身心障礙積極融入社會。
加入太陽語罕見病心理關(guān)懷中心后，相宜在空閑時間去做病房義工，她給患同樣疾病的小孩子們講“病房課堂”，慢慢地她也找到了自己努力的方向。在這里，相宜還實現(xiàn)了自己身份的轉(zhuǎn)變，從志愿者變身為全職公益人，參與到了整個中心的項目管理、宣傳、平臺運營等工作中，“朝九晚五的工作充實而忙碌”。
相宜自豪地說，在太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，她每年參與幫助大約1000人次的患者，其中印象最深的是2016年11月那場瓷娃娃婚禮。新娘梁正英患有成骨不全癥，2014年來到武清區(qū)人民醫(yī)院接受治療。長達2年的治療期，男友黃志偉一直陪在她的身邊。2016年7月，在梁正英出院的時候，她告訴太陽語罕見病心理關(guān)懷中心的負責人魏瑞紅，說他們兩人打算結(jié)婚，但是沒有條件辦婚禮。11月，在梁正英返回天津做復查的時候，太陽語罕見病心理關(guān)懷中心聯(lián)合多家愛心機構(gòu)，幫兩人在醫(yī)院住院部舉辦一場簡單而隆重的婚禮，為他們圓了這個心愿。
成骨不全癥等罕見病，以及一些先天或嬰幼兒時期獲得的殘障，往往從一開始就改變了家庭成員的角色和分工。家人通常給予個體許多照料，個體長期依賴家人。群體獨立自主意識缺乏，獨立生活和社交能力較差，家庭負擔重。一方面，疾病、殘障群體通常被認為是弱勢的、失能的，是只需要被救助的對象；另一方面，這個群體中的一些個人被塑造成了身殘志堅的高大全形象，這使得大眾對這個群體，甚至群體中的一部分人也對自身產(chǎn)生了片面的認知。同時，很多為殘障群體服務的機構(gòu)和組織還停留在單向地為這個群體提供救助、服務和關(guān)懷，缺乏對殘障個體發(fā)展的認識和潛能的發(fā)掘。對弱勢群體的服務和救助是必要的，但同時應該培養(yǎng)每個人自立生活的能力。為了更好完成工作，相宜不斷學習心理學知識，并考取了社工師證書，她說：“我要學會怎么正確幫人，他們需要的不僅僅是經(jīng)濟支持，我們更要教會他們在改善身體的同時學會融入社會，‘助人自助’才是解決方法”。
初心不改 堅持所愛
“可能我跟別人的區(qū)別只是，我做事情的時候是坐在輪椅上的，我們一樣可以愛音樂、愛生活、愛自己”這是相宜在自己朋友圈里寫的一句話。
聊起剛剛結(jié)束的旅行，相宜臉上始終洋溢著光彩，“我剛剛完成了在青海一周的旅行，我去了祁連山，我還去了青海湖”，這已經(jīng)不是她第一次出遠門了，除了北京，她還利用工作機會和假期去了云南、上海、杭州、濟南、三亞，她說她的夢想就是能去到更多的地方?！霸S多人會覺得殘疾人很麻煩，下雨了怎么辦？刮風了怎么辦？出門的路線怎么規(guī)劃？這一系列困難在腦子里想一遍之后，出門的念頭也就被打消了。但我不一樣，我希望讓更多的人看到我，一方面，我們是罕見病患者，如果大家對我們多一些了解，在自己家里遇到同樣情況的時候就能早發(fā)現(xiàn)早治療；另一方面，我希望我們國家的無障礙環(huán)境越來越好，現(xiàn)在有很多城市的無障礙設(shè)施已經(jīng)建設(shè)很好了，但是依然存在需要改進的地方，這就需要我們自己去體驗，我會向相關(guān)部門提出我的意見，希望幫助城市的無障礙設(shè)施建設(shè)越來越完善，殘疾人的生活越來越便利。”
我問相宜，你的愛好是什么？她說英語和文學都是她舍棄不了的東西。當初她自學外語所付出的艱辛依然歷歷在目，沒有同學練習對話，她幾十上百遍地跟磁帶讀課文，學英語的十幾年間她用壞了四臺收錄機三臺隨身聽；沒有老師解答難題，只能靠父母奔波在全城各書店為她尋找輔導書。
功夫不負有心人，2010年5月，她原創(chuàng)的《黑洞八小時》登上了知名少兒刊物《故事大王》；6月她第一篇翻譯童話《風在歌唱》出現(xiàn)在《童話世界》雜志封面。2016年，她參與翻譯的《你好，我是阿斯伯格女孩》正式出版發(fā)行。
相宜曾在自己的文章里寫道：“我沒忘記自己的翻譯夢。這幾年陸續(xù)有三十余篇翻譯文章發(fā)表于《新東方英語》、《讀者》、《譯林》等國家級期刊，《少年文藝》還給我的譯文及原創(chuàng)小說做了一期“蘇相宜作品小輯”。都說翻譯是譯者的二次創(chuàng)作，我采取當年記單詞的辦法——‘以勤補拙’，反復打磨直到文字確切傳達原文包含的情志和文化。我在一個海外兒童文學網(wǎng)站發(fā)現(xiàn)一篇關(guān)于日本名著《平家物語》的英文傳奇故事，我英譯漢的時候查閱眾多百科詞典，對于一些有文化背景的名詞我還請教了外國朋友，翻譯過程成為了我增長歷史知識的歷程。我投稿的前幾家刊物回復說文章冗長，我花了大半月精簡，再次收到退稿信，說內(nèi)容不適合少年兒童，我覺得不適合是我翻譯表達水平不夠造成的，重振旗鼓，數(shù)易其稿，終于《兒童文學》愿意刊登，但第二年才排得上隊，我答應等待。2012年，我的翻譯童話《看不見的歌者》登上《兒童文學》，后被《青年文摘》轉(zhuǎn)載，貼吧里有小讀者說這個故事把他感動哭了。我感到兩年的漫長等待值得了！故事和人一樣，是金子人們終會看見你的光芒。選擇文字之路，我就甘愿踏上寂寞的長征?！?/span>
關(guān)于相宜未來的規(guī)劃，她說她已經(jīng)離開太陽語罕見病心理關(guān)懷中心的工作崗位，她感恩這段工作經(jīng)歷，愿意繼續(xù)做太陽語罕見病心理關(guān)懷中心的志愿者，但是她依然堅守著“熱愛文學和英語”的初心，覺得自己更加適合文字工作，“我還想多翻譯幾本書”。
